פתרונות טכנולוגים לאפילפסיה

במהלך דיון בנושא מציאת פתרונות טכנולוגים למחלת האפילפסיה קראו המשתתפים לקדם מחקר גנטי ייחודי לאוכלוסייה היהודית הערבית בארץ. מנהל מחלקה באיכילוב: רצתי 10 ק"מ במרתון ת"א עם חולה אפילפסיה שהושתל בו קוצב המונע התקפים

יו"ר הוועדה, ח"כ אורי מקלב: "אנחנו בתהליך אבל יש  עוד אופק למדינת ישראל בפרט וכחברה אנושית שיודעת לתרום ככלל"

הועדה למדע וטכנולוגיה קיימה היום דיון בנושא 'קידום המחקר והרפואה המותאמת אישית לחולי אפילפסיה', במסגרת היום לציון מחלת האפילפסיה.

יו"ר הוועדה, ח"כ אורלי מקלב פתח את הדיון: "זו הפעם הראשונה שמתקיים יום בנושא בכנסת ואנו שמחים להעלות את המודעות. אפילפסיה שלא כמו מחלות אחרות הינה גלויה לעין, מה שמקשה עוד יותר על החולה.  נלוות אליה סטיגמה שלילית שגורמת לציבור לרתיעה ופחד ופגיעה בחולה. מעבר לפתרון התרופתי, אנחנו מתבקשים להתרכז בנושא הטכנולוגי, ישראל פורצת דרך בתחום ואנחנו יכולים לתת מענה פרטני לחולים - כפי שידוע לא כל מה שמתאים לחולה אחד מתאים לשני ולכן יש צורך במשאבים כדי שנוכל להפוך את החלק המחקרי ליישומי".

ח"כ יוליה מלינובסקי: "במדינת ישראל סובלים יותר מ-81,000 בני אדם מהמחלה. בגזרה הטכנולוגית יש לפעול לפיתוחים שיתריעו לפני התקפות. אני חושבת שכרגע לא מוקצים מספיק משאבים לטיפול במחלה וצריך לגבש תכנית לאומית. באזור הדרום אין אפילו מרכז אחד שעוסק בטיפול במחלה ובאזור הצפון יש רק מתמחה אחד אבל אף מומחה לא מלווה אותו - מדובר במצב אבסורד. צריך לדון גם בזכויות החולים - לרוב חולי האפילפסיה אסור לנהוג. איך ניתן למנוע למשל את ההתקפים באמצעות הטכנולוגיה בזמן נהיגה?"

ד"ר שרה אייל חוקרת אפילפסיה, האוניברסיטה העברית: "אפילפסיה היא מחלקה שמאופיינת בנטייה של המוח לייצר פרכוסים. המחלה מטופלת כיום על-ידי תרופות אך אין תרופה שמרפאה אפילפסיה ואין תרופה שמונעת אותה. 30%% מהחולים אינם מגיבים לטיפול התרופתי, ובמקרה של חוסר תגובה שוקלים אפשרות לניתוח אפילפסיה בשילוב טיפולים אחרים. באמצעות המחקר הגנטי גילו שניתן להתאים באופן אישי לכל חולה טיפול אחר שמתאים לו שעשוי למנוע תופעות לוואי. מחקרים גילו כי האוכלוסייה בישראל שונה מהאוכלוסייה בחו"ל וחלק מהמחקרים שנעשו שם, בארה"ב, בקנדה, אינם רלוונטיים אלינו, אנחנו צריכים לקדם מחקר ייחודי לאוכלוסייה היהודית והערבית כאן שהיא שונה וייחודית מאוכלוסיות אחרות".

ד"ר מוני בנפילא: "אנחנו רוצים להתקדם עם היכולות הכירורגיות שלנו על מנת להקטין את מידת החדירה לתוך רקמת המוח גם מבלי לעשות  התערבויות פולשניות. אנחנו רוצים לפתח ציוד נוסף שנוכל לעזור ללא חדירה לתאי המח. כמו כן,  לחקור את הסיבה למחלת האפילפסיה משום שאנחנו עדיין לא יודעים מה גורם לה, וחלק משמעותי מהיכולת שלנו לרפא הוא לגלות את המקור על מנת שנוכל לסייע לחולים". 

פרופ' יצחק פריד, מנהל היחידה לנוירוכירורגיה תפקודית וניתוחי אפילפסיה, איכילוב: "אפילפסיה זו מחלה של רשתות עצבים ולכן היא עומדת בחזית של מדע וטכנולוגיה. לפני 10 ימים רצתי במרתון ת"א 10 ק"מ עם חולה בן 588 שהושתל בו קוצב. באמצע החיים תקפה אותו המחלה, הוא פיתח התקפים שהגיעו מאזור מסוים במוח וכתוצאה מכך הוא נזרק מספר פעמים ביום לצד אחד. החלטנו להשתיל לו קוצב, מכשיר שנמצא בחזית הטכנולוגיה. המכשיר צופה התקפי אפילפסיה לאחר עלייה חדה בקצב הלב ופועל למניעתם באמצעות פולס חשמלי חזק, כך שהמטופל יהיה פחות דרוך מבעבר. הסיפור מדגיש את העובדה שהחולים יכולים להיות חלק מהחברה ויותר מכך, הם אנשים פעילים והשימוש בטכנולוגיה יכולה לשנות את החיים שלהם. אנחנו עומדים בפני צונמי של מחלות נוירולוגיות ויחד עם המחקרים צריך להכשיר את הרופאים שיהיו מדענים טובים בשטח ושתהיה להם הבנה בנושא הזה".

ח"כ מקלב: "צריך לתת תמריצים לחברות היי-טק כדי שיפעלו לפיתוח מכשירים שעוזרים לחולי האפילפסיה".

אלעד, אבא לילד בן 9 חולה אפילפסיה: "ההתקפים אצל יונתן במקרה הטוב קורים בין פעמיים לשלוש בשבוע, בתקופות הפחות טובות מדובר על 50 התקפים ביום. אלה ימים שאני ואימא שלו נמצאים וישנים אתו והוא לא הולך לבית ספר. הוא מייצג קבוצה גדולה של חולי אפילפסיה שיש להם לקות אוטיסטית, פיגור או שיתוק מוחין או כל מיני קשיים אחרים. נדרש שהטיפול באנשים האלה לא יהיה רק בעצירת הפרכוסים אלא כחלק מטיפול הוליסטי. הקנביס הרפואי יכול לתת פתרון - כרגע, קיימים 200 ילדים שצורכים אותו בצורת שמן ומצבם משתפר פלאים. הבעיה היא שהם צריכים להיכשל בלקיחת 5 תרופות, לחוות תופעות לוואי, לאחר מכן לבדוק התאמה של קוצב ורק אז תישקל אופציית הקנביס הרפואי ""CBD.

ד"ר ישי פאליק מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטיים, משרד הבריאות: "אנחנו עובדים על הקמת התמחות והשתלמות עמיתים פה בארץ ותתקיים  אחת כזו בעוד שלושה חודשים. ככל שיהיו יותר רופאים מומחים יהיה לנו יותר כוח אדם שנמצא כרגע במחסור. בנוסף, ישנן טכנולוגיות שנכנסות לסל הבריאות בהתוויות מסוימות, אנחנו גם מצפים מהארגונים ומהעמותות הפועלים לטיפול ולמניעת המחלה לפנות למשרד הבריאות ולראות איך אנחנו פועלים יחד כדי להכניס תרופות וטכנולוגיות רפואיות לסל הבריאות".

ח"כ אורי מקלב סיכם את הדיון: "יש לנו עוד הרבה עבודה - גם לרגולטורים, למשרד הבריאות וכמובן בכל נושא המחקר והפיתוחים. אומנם התברר  שאנחנו בתהליך אבל יש  עוד אופק כמדינת ישראל בפרט  ובכלל כחברה אנושית שיודעת לתרום ולצאת מהחשיבה המקובעת".

0 תגובות